A kisfiú 10 hónapos korában lettek figyelmesek a szülei arra, hogy Noel fejlődése nem úgy halad, nem azt csinálja, amit a vele egykorúak. Háromféle gyógytornára hordták 1-2 hónapig, de sajnos a várt eredményeket nem hozták meg ezek a kezelések sem.
- Látva mindezt, úgy döntöttünk, hogy további vizsgálatokat végeztetünk el, amelyek Szombathelyen sem jártak eredménnyel, majd Budapest felé vettük az irányt, egy géndiagnosztikai központba, ahol vért vettek Noeltől, a feleségemtől és tőlem. A mintákat Amerikában vizsgálták ki. Még semmilyen gyógyszert sem kapott a fiam, szerencsére nincs is rossz állapotban ahhoz képest, hogy SMA-s. Észrevettük azonban, hogy egy hónappal ezelőtt erőteljesebb volt, mint most. Ez azt jelenti, ahogy gyarapszik a súlya, úgy fogy az ereje, mert az izomzata nem tud fejlődni. Ugyanis ennek a betegségnek az a lényege, hogy Noel szervezete nem tudja termelni azt a fehérjét, amitől az izmok növekednek, működnek. Tehát egyre nehezebben bírja el a testét - mondta el lapunk érdeklődésére Horváth Szilárd, Noel édesapja.
A családfő hozzátette: most arra várnak, hogy a kisfiú pozitív elbírálásban részesüljön és megkaphassa a hónap végén azt az állam által finanszírozott kezelést, ami ahhoz szükséges, hogy ne romoljon tovább az állapota. A 730 millió forint értékű gyógyszert csak egyszer kellene beadni Noelnek, de sorstársaihoz hasonlóan ezt az állam egyelőre neki sem finanszírozza. Éppen ezért a gyűjtés már elindult a pusztacsói kisfiú számára is, jelenleg 5-10 millió forint közötti összeg gyűlt össze.
A segítőkész adakozók az alábbi számlaszámon keresztül tudja segíteni Noel felépülését:
számla neve: GYŐZZÜK LE AZ SMA-T, ÁLLÍTSUK TALPRA NOELT!
számlaszám: 11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
Állítsuk talpra Noelt!
További híreink
Szombathelyi adventi vásár: Jövő héten nyit az ünnepi forgatag
November 22-én nyílik és december 23-ig tart nyitva Szombathely Fő terén az adventi vásár.
Sokkoló: az egyik legnépszerűbb ropogtatnivaló is szerepel a legártalmasabb ételeink listáján
Rákkeltő anyagok – kiderült, melyik három összetevő a legveszélyesebb az élelmiszerekben.
Költségvetés: 330 milliárddal többet kap jövőre az egészségügy – de mire lesz ez elég?
Hétfőn nyújtotta be a pénzügyminiszter a parlament elé a 2025-ös költségvetést, amely jelentősen bővíti az egészségügyi ellátórendszer forrásait. Varga Mihály 3,4 százalékos GDP-növekedéssel számol élénkülő ...
Fiatalok támogatása, béremelés, határvédelem - sorskérdésekről kéri ki a magyarok véleményét a kormány
A közvetlen demokrácia fontos eszköze a nemzeti konzultáció, a kérdésekre adott válaszokkal az ország következő évtizedeinek alakulásába szólhatnak bele a magyar emberek - mondta szerdán dr. Hende Csaba. ...
Módosul a családtámogatás, jelentősen változik a CSOK Plusz és a Babaváró
Az éjszaka társadalmi egyeztetésre bocsátott jogszabálytervezet szerint egyes kiskapukat bezárna a jogalkotó, ugyanakkor számos hiteligénylő helyzete javulhat.
Eldőlt: saját minisztériumot kap Elon Musk
Elon Musk kinevezése azt jelzi, hogy Trump a költségvetési fegyelem szigorítására és az átláthatóság növelésére törekszik.
Védőoltást ajánlanak a vírus ellen: az elmúlt évek legkeményebb hetei jöhetnek Magyarországon
Lecsap az influenza.
Őszi érettségi: emelt szinten lezárult, jöhet a középszintű szóbeli
Véget értek az emelt szintű szóbeli érettségik. Összesen 115 intézményben több mint 13 ezren vizsgáztak az elmúlt napokban.
Nem mindenkinek jó az Aldi és a Lidl öldöklő árversenye
Az ecuadori banántermesztők például teljesen ki vannak akadva a német diszkontláncok felvásárlási árain. Az Aldi és a Lidl 62 országban van jelen, Németországon kívül összesen csaknem 17 ezer üzlettel. ...
„Jelen a világban”: 25 éves jubileumát ünnepli a Szombathelyi Perintparti Waldorf Iskola!
2000 szeptemberében 3 osztállyal nyitotta meg kapuit az intézmény, mely a megye első alternatív iskolája volt. 2009-től gimnáziumi osztályok is indulnak, és az érettségiig viszik fiatalokat.
Trump felhívta Putyint: ezt kérte a megválasztott amerikai elnök az oroszoktól
Újabb komoly lépés a béke felé?
Egy piszkos trükkel mégis Kamala Harris lehet az elnök
A CNN-en elhangzott felhívás mindent megváltoztathat.