Mindeddig csak akkor volt esélye megkapni itthon egy érintett gyereknek a szert, ha a családja összegyűjtötte rá a pénzt. Ezentúl másképp lehet:

az állam finanszírozná az SMA-beteg gyerekek génterápiáját,

amelyre a Vas megyei Noel is vár. A kisfiú eddig csak az állapotfenntartó kezelést kapta meg.

Hende Csaba is Noel mellé állt: néhány hete már hírt adott arról az országgyűlési képviselő, hogy országos szinten is tárgyalások kezdődtek. – A társadalombiztosítás nem egyedi megoldásokat keres az érintett gyerekek gyógyulására, hanem

minden magyar SMA-s beteg kisgyerek problémáját meg szeretnék oldani.

A Zolgensma nevű szert így majd valószínűleg ingyenesen megkaphatják a rászorulók – mondta a Frisss.hu-nak Hende Csaba. Hozzátette: Noel már kétszer megkapta az egyenként 23 millió forintos injekciókezelést, és nagyon jól fogadta a szervezete. A szülők elmondása szerint is jó állapotban várja a kisfiú a végleges megoldást jelentő gyógyszert.  – Már egy ideje folynak a tárgyalások a társadalombiztosítás és a gyártó között, én bízom benne, hogy ezek hamarosan lezárulnak, teljes és végleges eredményre vezetnek. Onnantól kezdve mind Noelt, mind pedig minden erre rászoruló SMA-s magyar kisgyereket meg lehet menteni, és teljes életet tudnak élni. Minden kisgyermek kincs, és mindnyájan felelősek vagyunk értük – fogalmazott a képviselő.

A mozgásfejlődés beindulása szempontjából fontos gyógyszert az Európai Unió gyógyszerügynöksége még csak tavaly fogadta el, és Ausztriában is csak ettől az évtől vált elérhetővé ingyen a gyerekek számára. A jelek szerint pedig hamarosan Magyarországon is megoldódhat a drága szer beszerzése állami támogatással.

Kép: Unger Tamás / Vas Népe