A kazincbarcikai Zsomborról már születése előtt tudták a szülei, hogy lyukas szívvel, egészen pontosan kamrai sövényhiánnyal érkezik. Néha ez spontán záródhat, de ez sajnos az ő esetében nem történt meg. A műtét utáni héten a neurológus egy vizsgálat alkalmával már jelezte, hogy mi okozhatja az akkor 5 hónapos kisfiú mozgásfejlődésének elmaradását. Az újabb vizsgálatok aztán igazolták, hogy az SMA1-es betegség, vagyis a gerincvelői izomsorvadás felelős a tünetekért.
A kezeléshez - a gyógytorna mellett - egyetlen gyógyszer elérhető jelenleg hazánkban. Ez pedig a Spinraza. Ez a gyógyszer azonban csak akkor hatásos, ha a hiányzó gén helyett vannak úgynevezett kópiagének, amelyek hasonlóak, és 10-30%-ban képesek ellátni az eredeti gén feladatát. Ezt egy fájdalmas eljárással, lumbálással juttatják a gyermek szervezetébe. (Egy tű segítségével a gerincfolyadékból leszívnak egy bizonyos mennyiséget, és annak a helyére töltik be a szert.) Élete végéig kapnia kellene, mert ez tartaná életben az izomzatát.
Van azonban egy másik gyógyszer is!
Ennek ZOLGENSMA a neve. Ezt csak egyszer kellene megkapnia egy infúzió formájában, és megszabadulna az élethosszig tartó kellemetlenségektől. Sőt! A gyógyszer az eredeti gént képes beépíteni a szervezetébe, és azon keresztül hatni az izmaira. Így minden esélye meglenne arra is, hogy saját lábára álljon, és járjon is egyszer.
Hogy ez mennyire reális, pontosan láthatjuk Zente fejlődését figyelve - az ő története tette közismertté az SMA betegséget Magyarországon.
A szülők nem ismerve a lehetetlent, létrehozták a Szép jövőért Zsombornak Alapítványt, mellyel egyetlen célt tűztek maguk elé, hogy Zsombor 2 éves koráig - eddig kell megkapnia a Zolgensmat - összegyűjtik a 730 millió forintot. Természetesen minél előbb kapja meg a készítményt, annál jobbak az esélyei.
Az ügy mellé álltak olyan hírességek, mint Gulácsi Péter, a magyar labdarúgó-válogatott és a német RB Leipzig kapusa. A focista feleségével egyeztetve minden évben felajánlja a válogatottnál kapott éves prémiumát rászorulóknak. Idén az SMA-ban szenvedő Zsombornak utaltak át 25 millió forintot. Ezután az Arsenal német középpályása, Mesut Özil segítette meg a családot Instagram-sztorijával: ...mind tudjuk, hogy a világ jobbá tétele nem egyemberes feladat. Kezdjük például azzal, hogy segítünk ennek a kisfiúnak, mert minden adomány számít – ezekkel a gondolatokkal buzdította adakozásra követőit. Ezenkívül több TV2-es híresség, műsorvezetők, zenészek, színészek is hozzájárultak dedikált ajándékokkal és természetesen felajánlásokkal az ügy sikeréhez.
Most a Trend Optika Csoport tulajdonosa, Nagyidai Zoltán is úgy határozott, hogy a nemes ügy mellé áll:
- Idén is folytatjuk a régi hagyományt, hogy a karácsony előtti időszakban valamilyen jótékonysági akciót indítunk. Zsombor története minket is nagyon megérintett, így természetes volt, hogy a magunk módján mi is a segítségére sietünk. Ezért úgy határoztunk, hogy karácsonyig, az ország összes Trend Optikájában minden eladott szemüveg árából 1000 Ft-ot neki ajánlunk fel. Emellett mind a 13 üzletünkben Szombathelytől Tiszaújvárosig kihelyezünk gyűjtőurnákat is, hogy az oda betérők szintén elhelyezhessék adományaikat. Büszkeséggel tölt el, hogy eddig minden évben kollégáim is csatlakoztak a kezdeményezésekhez, és biztosra veszem, hogy ez idén sem lesz másképp.
A szombathelyi Fő téren három helyszínen várják az adományokat:
- Fő tér 16.
- Savaria tér 1/G
- Fő tér 15/A
Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám: 11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB
