Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon minden újszülött számára. Az SMA egy ritka betegségként számontartott gerinceredű izomsorvadás, mely körülbelül három évvel ezelőtt vált országosan ismert betegséggé két gyermek, Zente, majd Levente sorsán keresztül - írja az Index.
A betegséget illetően az időnek kulcsfontosságú szerepe van, hiszen minél előbb állítják fel a diagnózist, annál hamarabb kezdődhetnek meg a kezelések. Magyarországon a szülőknek eddig egyedi méltányossági kérelmet kellett benyújtaniuk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, ha SMA-val diagnosztizáltak egy babát.
Ekkor összeült a ritka betegségekben és a gyermekgyógyászatban kompetens szakmai orvosi bizottság, és javaslatot tett, majd a NEAK erre támaszkodva döntött a kezelés finanszírozásáról. Ha a döntés pozitív volt, ezt követően megtörtént a gyógyszerrendelés, és az SMA-ban érintett gyermek a Bethesda Gyermekkórházban vagy a Semmelweis Egyetemen megkapta a szükséges terápiát.
Korábban Matt Zeller, a Novartis Hungária ügyvezető igazgatója az Indexnek azt mondta,
Az SMA napjaink egyik legsúlyosabb, ugyanakkor már kezelhető, genetikai eredetű betegsége, amelyet mielőbb azonosítanak, annál kedvezőbbek az életkilátások. Ami az eddigi csapdahelyzetet okozta, hogy az első tünetek viszonylag későn, a baba hat hónapos kora körül jelentkeznek, így a diagnózis is viszonylag későn születik meg, amikor a beteg izomfunkciói már jelentősen csökkentek.
Kásler Miklós tavaly októberben jelentette be, hogy rendelkezésre áll a kellő költségvetési forrás a csecsemőkori SMA-szűrésekre.
(Borítókép: Lola Bou / Anadolu Agency / Getty Images)
Forrás: index.hu
