Keményen elbánik az élet azzal, akinek a családjába autista gyermek csöppen, mondhatnánk, miközben közelről nézve látszik, hogy ez a helyzet rengeteget tud adni. Csodálattal figyeltem éveken át kolléganőmet és enyémekkel egykorú csemetéit. Zsanett küzdelmes utat járt be a kétségbeeséstől a megértésen át addig, hogy gyógypedagógus diplomája megszerzésének küszöbén álljon most, és az iskolabezárás, majd a kijárási korlátozás idején rögtön kvázi a szakmai gyakorlatát töltse otthon. Megkérdeztem tőle: milyen az élet a karanténban egy autistával?
Másképp telik ez az április másodika, mint a korábbi években. Persze mindenkinek más, de mi jó előre készülni szoktunk erre a napra, amikor elindul a kék séta, az Emlékmű kékbe borul, és kék lufik lepik el az eget. Hát most marad az otthoni kékbe öltözés és a hashtagelés a közösségi médiában – meséli Boros Zsanett, a 12 éves Soma anyukája. Őt egy ideje már nemcsak a média világából (operatőrként dolgozik), hanem az autizmus elfogadtatásáért küzdő mozgalom szombathelyi harcosaként is ismerhetik az olvasók.
- Mindenkinek nehéz most, na de nektek….
- Egy autista gyermek számára az a legfontosabb, hogy valaki segítsen nekik megérteni, hogy mi történik körülöttük. Tegyük számukra kiszámíthatóvá, beláthatóvá a világot. Képzeld el ezt most! Jött a vírus, felborult minden. Nemcsak a napi rutinjuk lett merőben más, mint eddig, de az emberek elkezdtek kesztyűben és maszkban járni, mindenki furcsán viselkedik, a tévéből pedig ijesztő hírek érkeznek. Nem tudják, hogy mi történik. Soma sem tudja, de azt érzem, hogy fél. Az a dolgom most, hogy a számára amúgy is érthetetlen világ változását megmagyarázzam neki.
- Soma sem járhat iskolába, pedig szereti. Hogyan viseli?
- A cselekvéseket helyhez köti, eddig a tanulás az iskolában volt, ez evidens. Most meg nem ott van. Borzasztó nehéz rávenni, hogy otthon is úgy odafigyeljen és koncentráljon, ahogy korábban az iskolában. Ott kell ülni mellette. Soma egyébként egy viszonylag könnyű eset ebből a szempontból, mert szívesen elül otthon is, pedig tényleg szeret iskolába menni, bent lenni, barátkozik is. A legtöbb autista gyerek nem ilyen. Soma még élvezi is, hogy számítógépezhet, de épp ez a nehézsége is most a dolognak, hogy ne hagyjam egész nap gépezni, mert megtenné. Szigorú napirendet alakítottunk ki, minden pillanatát szabályozni kell, és megmondani neki, hogy mit csináljon. Reggel 9-től délig tanulunk, utána szünetet tartunk, és délután újra nekiülünk.
- Az iskolában mindig mellette van egy gyógypedagógus is. Otthon mi a helyzet?
- Mi most ugyanúgy kapjuk a többségi tananyagot, mint az osztálytársak. A szakemberek egyébként egyénre szabottan továbbítják a tanulnivalót az autista gyerekeknek, de nálunk speciális a helyzet, én is ezt tanulom, így leveszek némi terhet az iskolai gyógypedagógusról. Tehát a sima tananyagot én szabom a gyerekemre. Egyszerre vagyok most édesanya, pedagógus, és gyógypedagógus is, ám szerencsém van, hogy megvan hozzá a tudásom. Nincs ilyen helyzetben minden szülő. Összességében működik a digitális tanrendben is ez a dolog, de csak alapszinten. Hiányzik a gyerekeknek az egyéni és csoportos fejlesztés, ami ha sok időre kiesik az életükből, károkat tud okozni, hiszen a támogatásukhoz kell. Ahol a szülő nem kap kellő segítséget, előfordulhat, hogy mindez viselkedési zavarok formájában jelentkezik: dühös, agresszív lehet a gyerek.
- És most a játszótérre, a sportpályára sem lehet kimenni…
- Így van, ez most egy külön nehézség. Minden gyerek más, más a mozgásigényük is, Somának szerencsére csak annyi, mint a húgának. Van más probléma: amikor kiléptünk az utcára, folyton rá kellett szólni, hogy ne menj oda a szomszéd nénihez, ne simogasd meg a cicát, nem megyünk közel a bácsihoz. Ha viszont megérti vagy eszébe jut, hogy mindez miért van, elkezd félni, túlságosan is.
- Hogyan tudtok ti, szülők egymásnak segíteni ebben a helyzetben?
- Vizuális segítségeket osztunk meg egymással az interneten, vannak fórumok, közösségek, és az autista gyereket nevelő szülők ezekben jó eséllyel benne is vannak. Olyan magyarázó ábrákra kell gondolni, amelyek segítenek megértetni a gyerekkel, hogy mi az a koronavírus, miért lesznek betegek az emberek és így tovább. Ezeket a képeket aztán még egyénre kell otthon szabni, hiszen minden gyereknek másra van szüksége a szimbólumok megértéséhez, de legalább van miből kiindulni.
- Mit tudsz Somának mondani, ha megkérdezi, hogy meddig tart ez a helyzet?
- Ez egy komoly gond. Mindennap megkérdezi, hogy mit fogunk ma csinálni? És én tudom, hogy a fiam nem arra kíváncsi, hogy konkrétan azon a napon mit csinálunk, hanem arra, hogy meddig megy még ez így? Az olyan elvont fogalmak viszont, mint az egyszer, a talán, a lehet, értelmezhetetlenek számára. Pedig most minden válaszomban szerepelnek ezek a szavak… és nem tudok dátumot mondani neki.
- És ha egyszer helyreáll a rend, kezdheted elölről.
- Így van, hiszen ellensége a változás. Ahogy telik az idő, valami eredményt talán elérek nála, hogy megértse, most újak a szabályok, de ha egyszer visszatér az élet az eredeti kerékvágásba, az talán ugyanolyan nehéz lesz, mint most.
