A szombathelyi szórakozóhely és étterem, a Palace Iron munkatársai és vendégei minden év elején összefognak és megszerveznek egy jótékonysági estet, állandó lemezlovasaik közreműködésével. Idén, bár a vendéglátósok sincsenek könnyű helyzetben, Galambos Balázs ügyvezető, tulajdonos úgy gondolta, hogy mégis kiállnak egy nemes ügy érdekében. Felkérte hát Bori Dj-t, Dj Sörit, Köryt és az este legnagyobb durranásának számító Kühlt, hogy február 27-én, szombaton
a Palace Iron YouTube-csatornáján élő közvetítésben járuljanak hozzá a Noel gyógyulása érdekében zajló adománygyűjtéshez.
Az online „buli” alkalmával folyamatosan látható lesz a képernyőn a Noel gyógyulására létrehozott alapítvány számlaszáma. A hely dolgozói egyébként „offline” is gyűjtenek: azok, akik elviteles ételükért érkeznek, az étteremben egy adománygyűjtő edénnyel találkoznak, valamint azok számára, akik házhoz szállítást kérnek, felajánlanak egy süteményt, amelyért cserébe akkora összeget kérnek a vásárlóktól, amekkorát azok a kisfiúnak szánnak.
Mindeközben folyamatosan nyomon követhető Noel sorsa a róla szóló "Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt" elnevezésű Facebook-oldalon. A család legutóbbi hete elég mozgalmasra és izgalmasra sikerült. "Jártunk tornán, forgatáson és a Csodaország Óvodában Bükön, ahol egy vásárt rendeztek Noel számára. Ezúton is szeretném megköszönni nekik áldozatos munkájukat!
Mióta kiderült Noel betegsége, a mindennapjaink gyökeres fordulatot vettek.
Néhány hónappal ezelőtt el sem tudtam volna képzelni, hogy ez fog velünk történni. A hét folyamán volt szerencsénk a Tv2 Tények+ című műsorának csapatával megmutatni számotokra a mindennapjaink egy pici részét, elkísértek minket a szombathelyi sportolók által felajánlott dedikált mezekért is. Ezúton is szeretném megköszönni nekik, fantasztikusak vagytok! Noel nővére, Noémi is egy hatalmas nagy "feladat" elé állított minket. Noéminél 10 hónapos korában agydaganatot diagnosztizáltak.
Szívünk belehasadt a fájdalomba, de a szeretet, a remény és Noncsi hatalmas nagy ereje megmutatta, hogy meg tudjuk csinálni! Igenis meg tudtuk csinálni! Noncsi decemberben ünnepelte a 6. születésnapját, óvodába jár és mint a korabeliek igazi kis cserfes. Most itt az idő újra megmutatni, hogy mire vagyunk képesek! Mindent megteszünk érted is kisfiam‼❤" - olvashatóak a megható sorok a közösségi oldalon.
Mindeközben folynak a tárgyalások a magyar társadalombiztosítás és a végleges megoldást jelentő gyógyszer gyártója között arról, hogy
az állam milyen módon tudná egyszerre, minden SMA-beteg gyermek ügyét megoldani azzal, hogy támogatja a szer beszerzését.
Addig is, amíg ezek a tárgyalások le nem zárulnak, a civil kezdeményezések tartják az érintettekben a reményt, hogy hozzájuthatnak a drága gyógyszerhez.
forrás: VAOL, Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt Facebook-oldal
