– Az akkumulátor merülhetett le. Jaj, a töltő meg otthon maradt. De az is lehet, hogy a légszűrő hibásodott meg – hangzik Miki monológja, miközben akkurátusan felnyitja-lecsukja a tűzpiros Rover játék autó motorháztetejét. A kiskocsi mellől a nagyobb rendőrautóhoz küzdi magát a szőnyegen, a beszállásnál apa segít. Miki beindítja a szirénát, szemlátomást kedvére van a hangzavar.
Alvásidőben toppantunk be hozzájuk, az autós kaland után anya ölébe bújva kettőt ásít, de pihenni még véletlenül sem akar.
– A kisfiunk a 29. hétre jött világra. Tudtuk, hogy korábban érkezik: nekem komplikációm volt a terhesség alatt, öt hónapot kórházban töltöttem. A születése után további 52 napot voltunk a PIC-en. Megfelelő – 8,9-es – Apgar-értékkel született, kétnaposan légmellet kapott – ezt leszámítva nem volt egyéb problémánk. Ahogy telt az idő, az anyai ösztönöm azt súgta, valami nincs rendben: nem tartotta a fejét, a nyakát. Dévény-tornát kezdtünk, s egyre nyilvánvalóbb lett, hogy mozgásfejlődésben nem éri utol a többi gyereket. Újabb fejlesztő foglalkozásokra vittem – TSMT mozgásfejlesztő tornára, neurohidroterápiára, kranioszakrális terápiára –, és otthon is rengeteget foglalkoztunk vele. Kétéves volt, amikor egy MRI-vizsgálat alapján beigazolódott, hogy perinatális (születés körüli) korban kisebb oxigénhiánya volt, ami a központi idegrendszer károsodását okozta nála: a mozgásfejlődésért felelős terület „halt el” – foglalja össze az édesanya, Horváth Éva az első két évüket.
A fejlesztéseket gőzerővel folytatták. Évi éjjeleket töltött azzal, hogy felkutassa, hová érdemes menniük. Megtalálták a Borsóház Intenzív Terápiás Központot, ami genetikai, születési rendellenességből vagy balesetből eredő sérült, halmozottan sérült betegek rehabilitációját végzi. Eljutottak a Pető Intézetbe, zalaegerszegi rehabilitációs lehetőséget találtak. Miki hároméves volt, amikor a szombathelyi korai fejlesztőközpontból a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat Mozgásvizsgálójába küldték – ott kapták meg a végleges diagnózist az idegrendszeri sérülést követő agyi bénulásról, amelynek a mozgásfogyatékosság a fő tünete. Nála mind a négy végtagot, de leginkább a lábakat érinti.
A sok terápia, torna, fejlesztés látható eredményt hozott, ám a koraszülöttségből adódóan nyaki és háti izomgyengesége maradt Mikinek. Az oxigénhiány feszességet okozott a lábában, ez is kezelésre szorul, magyarázza Évi. Óriási örömükre a múlt hét végén kiderült, hogy a beteg gyerekek gyógyulásáért alakult CsodaCsoport jótékonysági licitjén elért eredményük alapján Miki is esélyt kap, hogy a Steps robotikus terápiájával fejlődjön.
– Először neveztünk szavazásos versenyre. Ennek is volt tanulsága: sokan még az ismeretségi körünkből is most szembesültek azzal, hogy próbatételes gyerek van a családunkban. Másrészt, látva, hogy hány, a miénknél reménytelenebb helyzetű kisgyereknek lenne szüksége segítségre, hét közben megtorpantunk – mondják a szülők.
Hullámvasútként jellemzik a múlt hetet, sőt, az egész életüket. Néha elvesztik a reményt, utána történik valami nagyon jó, a stagnálás után fejlődik Miki. Aki egyébként nevetős, melegszívű gyerek, és a családján kívül a szombathelyi Brenner-óvodában is jó közegre talált.
Az előre tervezett terápiák, a felutazások, ott-tartózkodások rendkívül költségesek és időigényesek. A családnak befejezetlen a háza, egy megbízhatóbb autó sem ártana. Ők viszont még nem tartanak ott lelkileg, hogy segítséget kérjenek. Alapítványuk sincs még, amin keresztül támogatni lehetne őket. – Amerre megyünk, megbámulják Mikit. Vagy azt mondják a gyereküknek: ne nézz oda a kisfiúra. Pedig csak akkor lehetnek részei a társadalomnak a próbatételesek, ha nem úgy kezelik őket, mintha idegen bolygóról jöttek volna. Nagy dolog lenne, ha a társadalom eljutna a felismerésig: bizony vannak sérültek. Ha közel engednék a miénkhez a gyerekeiket.
Forrás: vaol.hu
Fotó: Szendi Péter / VN
